Rapports de gouvernance en recherche biomédicale impliquant des sujets humains

Rapports de gouvernance en recherche biomédicale impliquant des sujets humains

Nous présentons ici une étude collective du phénomène de la gouvernance dans la recherche en santé avec sujets humains (RSSH). Cette recherche comprend la recherche biomédicale et d'autres types de recherche en santé : sociologie de la santé, droit de la santé, bioéthique, etc. La Commission du droit du Canada (contrat no 98-09-01) a commandé cet exercice sur le thème des rapports de gouvernance. Elle considérait la RSSH comme un exemple de « secteur d'activités qui met en évidence la diversité des principes et des mécanismes ou processus qui peuvent être utilisés pour régir l'activité humaine ».

Bien que complexe, la notion de gouvernance peut ainsi se résumer : « Il s'agit du processus par lequel les organisations humaines, qu'elles soient privées, publiquess ou civiques, prennent elles-mêmes la barre pour se gouverner ». Il est aussi question de gouvernance à propos des interactions de tous les organismes et les groupes qui s'occupent de RSSH : établissements de recherche publics et privés, organismes de parrainage (promoteurs de la recherche) et de réglementation de la recherche, chercheurs eux-mêmes, sujets de la recherche et grand public. Une question d'un intérêt tout particulier sur le plan de la gouvernance est celle de la gestion des risques d'un mandat, c'est-à-dire de la tendance des mandataires à cultiver des intérêts propres, c'est-à-dire autres que les fins fixées par les mandants. Ainsi, il y a l'importante question de savoir si, à l'heure actuelle, les modes de gouvernance, les incitations et les structures de la fonction RSSH n'avancent pas la cause de la recherche au détriment des sujets humains à protéger.

Notre propos sera surtout d'étudier les aspects éthiques de la gouvernance de la RSSH. L'éthique de cette recherche relève de trois grands objectifs :

  1. promotion d'une recherche socialement avantageuse;
  2. respect de la dignité et des droits des sujets de la recherche;
  3. maintien des liens de confiance entre les milieux de la recherche et la société toute entière en tant que finalité globale.
ORGANISATION: Commission du droit du Canada
DATE DE PUBLICATION: 2000
EMPLACEMENT: Ottawa, Ontario, Canada